药队长 阅读指数：16 发布时间：2025-03-26 14:18:52
对于Rett综合征患者家庭而言，获取治疗药物曲非奈肽(Daybue)是一个需要谨慎对待的过程，目前曲非奈肽还未在国内上市，了解正规购买渠道和用药注意事项，对维持治疗效果至关重要，那么怎么购买曲非奈肽？一起来了解一下。
曲非奈肽目前在国内尚未上市，患者需要通过特定渠道获取这一重要治疗药物：
患者可通过医疗服务机构或者国际药房获得该药，根据目前信息来看曲非奈肽的价格约为31050美元(USD)/瓶；需冷链运输条件。购买时务必核实药品批号、有效期等信息，避免购买到假冒伪劣产品。
曲非奈肽是美国Acadia公司研发的Rett综合征治疗药物，剂型为200mg/ml草莓味口服溶液。适用于2岁及以上儿童和成人患者，需每日两次给药。药物需在2-8℃冷藏保存，开瓶后14天内必须使用完毕。使用专用量具准确测量剂量，普通家用量杯不适合测量。
成功购买药物后，了解用药注意事项对保障治疗效果同样重要。
使用曲非奈肽时需要特别注意以下关键事项：
腹泻是曲非奈肽最常见的不良反应。建议患者在开始用药前停用泻药。出现腹泻时应及时补充电解质，考虑使用止泻药物。如发生严重腹泻或持续时间超过48小时，应立即就医并考虑调整用药方案。保持充足的水分摄入对预防脱水至关重要。
用药期间需密切监测患者的水合状态，观察是否有口渴、尿量减少、皮肤弹性下降等脱水症状。建议记录每日出入量，定期测量体重。如出现明显体重下降或脱水迹象，需及时就医评估是否需要调整剂量或暂停用药。
除注意事项外，了解药物可能引发的不良反应有助于早期识别和处理。
使用曲非奈肽可能出现一些不良反应，及时识别和处理这些反应对维持治疗效果很重要：
最常见的不良反应是腹泻和呕吐，发生率超过10%。其他可能的不良反应包括食欲下降、体重减轻、皮疹等。这些反应通常为轻度至中度，通过对症处理可得到缓解。如症状持续或加重，应及时咨询主治医生。
用药期间需定期监测患者的生长发育指标、营养状态和肾功能。建议每3个月进行一次全面评估。对于老年患者或肾功能不全高风险人群，应增加监测频率。出现任何异常症状都应及时就医，不要自行调整用药方案。
曲非奈肽需直立存放于2-8℃冰箱冷藏，避免冷冻。每次使用前检查药液性状，如发现变色、沉淀等异常应立即停用。严格遵循医嘱用药，配合医生做好定期随访，是获得最佳治疗效果的关键。治疗过程中如有任何疑问，应及时咨询专业医疗人员。
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